#接合部型表皮水泡症 #表皮水疱症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB #水疱症
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医療関係者でもないし、この病気のことも何も知らないからわたしが何か発言することすら躊躇されるのですが、お二人がお子さんに対してこの上ない愛情を注いでいること、そしてその気持ちは確実にお子さんに届いていると思います。どうかどうか、世界のどこかにいる研究者、医療関係者の方にこの動画が届きますように。
医者でも研究者でもないけど、何もできないのが悔しい。他の方もおっしゃる通り、回数をいっぱい再生するくらいしか私にはできない。この動画がランキング上位になって世界中の偉い人たちの目に留まってほしい。
大学生の時から見てきて、初めてりささんが涙してるのを見て自然と涙が出てきて止まりませんでした。この動画が世界中に届きますように。
想像を超える辛いことがたくさんなのに、私たちに笑顔になれる動画を作ってくれていたお二人…
何も出来ないのが辛いです。
どうかどうか良い情報が得られますように。
本当に大好きな家族を応援しか出来ないのが悔しい、、
それに不安や焦りなどファンが気づくことなくYouTubeやり抜く2人のプロ意識が凄すぎる
本当にずっと応援してるので治療頑張ってください
ママもパパも強い 色々な覚悟があっての公開でしょう 応援しています
お二人がこんなに辛い思いをしながら動画を上げてくれたのだから、少しでも再生に貢献していい情報が届きますように。
Un couple d’influenceurs dont l’enfant d’un an souffre de la maladie génétique junctional epidermolysis bullosa souhaite faire passer le message à tous ceux qui peuvent les aider. Notamment les médecins et les chercheurs de quelque pays que ce soit susceptibles de leur venir en aide, veuillez laisser des messages pour qu’ils puissent vous contacter.
中学生の頃からりささんの動画を視聴者として観てきました。りささんのご結婚、ご出産、勝手に家族のように喜んでおりました。まさかりささんがこんなに感情をコントロールできずに涙しているなんて、言葉が出ません…りささんはいつも私達に笑顔を与えてくれて辛いところを見せてくれなかったから…ただの一般人なので動画を拡散することしか出来ませんがあげさせて下さい。この先クラウドファンディング等必要になれば協力させてください。
この動画が急上昇して世界中の方に届きますように..
Umarız Türkçe konuşanlar bu videoyu izliyorlardır. Oğullarının junctional epidermolysis bullosa adı verilen genetik bir rahatsızlığı var ve bir yıldır hala hastanede. ‘Dünyanın her yerinden uzmanlara ulaşmak istiyoruz çünkü radikal bir tedavi bulmak zor. Çocuklarını kurtarmak için dünyanın dört bir yanından uzmanların yardımını istiyorlar.
Bu yardımcı olur mu bilmiyorum ama lütfen kendi dilinizde bu haberi yayın.
Anlam farklıysa özür dilerim.
なんて言葉をかけたらいいかわからない位、この動画が世界に広まってほしいって心から思ってます。
Para la comunidad hispanohablantes.
Esta pareja tiene un hijo de un año que padece una enfermedad genética llamada epidermólisis bullosa juntural y sigue hospitalizado un año después de su nacimiento. Quieren ponerse en contacto con especialistas internacionales ya que es difícil encontrar los tratamientos efectivos en Japón. Para salvar la vida a su querido hijo, quieren pedir ayuda de las especialistas del mundo.
Por favor difundan este video o se pongan en contacto con ellos si tienen alguna información o contacto que podría ayudarles. Gracias.
この一年、辛いのに弱音ひとつ吐かず、何もなかったかのようにお仕事してきたりささんの逞しさにはずっと圧倒されていました。
周りに頼る提案をされてもなんとか一人で対処しようとしたり、色んな言語の研究を読みまくって治療方を探しまくったり‥とにかく子供のためならできることは全部やる。本当に母親の鏡です✨
きっとこの動画をきっかけに何かが変わります。絶対に！
J’espère que les français regarderont cette vidéo.
Leur fils a une maladie génétique appelée épidermolyse bulleuse folliculaire et est toujours à l’hôpital un an après sa naissance. Pour sauver leur enfant, ils veulent demander l’aide d’experts du monde entier.
Je ne sais pas si cela aide, mais si c’est le cas, merci de faire passer le mot dans différentes langues.
Per la comunità di lingua italiana.
Questa coppia ha un figlio di un anno che soffre di una malattia genetica chiamata epidermolisi bollosa giunzionale ed è ancora ricoverato in ospedale un anno dopo la sua nascita. Vogliono contattare specialisti internazionali perché è difficile trovare trattamenti efficaci in Giappone. Per salvare la vita del loro amato figlio, vogliono chiedere aiuto agli specialisti del mondo.
Per favore diffondi questo video o contattali se hai informazioni o contatti che potrebbero aiutarli. Grazie.
두 분 사이에 태어난 아이가 접합부형 표피수포증이라고 불리는 유전성 질환을 앓고 있으며, 지금도 1년째 입원하고 있습니다.근본적인 치료법을 찾기 어렵기 때문에 전 세계의 전문가, 치료해 주시는 분들에게 닿았으면 좋겠다고 말씀하십니다.두 분은 전 세계에 전문가의 도움을 요청하고 있습니다.일본인이지만 한국어로 번역해 보았습니다.한 명이라도 더 많은 분들께 도착할 수 있도록.
リサさんが精一杯で、限界だと言っているのが本当にギリギリなんだと感じた。
諦めを受け入れないで、周りの協力を得て、少しでも治療が前進するようにと全力を尽くしているのだと感じます。
どうか、道が繋がりますように。
I hope this video will reach to doctors specializing in Junctional epidermolysis bullosa. Their 1 year old son has been suffering from Junctional epidermolysis bullosa since he was born. However, there is no doctors specializing in his disease in Japan and they are helpless. If you can help them in any way, please leave a comment here or reach out to them by gmail which is provided on the description. They are seemingly considering to get him treated abroad at this point, so please let them know if your country has an advanced treatment for Junctional epidermolysis bullosa.
本題を引き延ばしにせず、冗長なく簡潔にまとめていらっしゃって、純粋に情報を集めたいという気持ちが伝わってきました。
再生、拡散、しかできませんが協力させてください。